giovedì 26 maggio 2011

Parlarne è un primo passo

È vero, nessuno sa di questa malattia proprio per la difficoltà nel fare outing, perché crea vergogna. Però penso che già il fatto che se ne inizi a parlare tra di noi, si vada dagli psicologi, dai dermatologi, a esporre il problema, lo si dica agli amici possa pian piano contribuire a spargere informazioni che faranno prima o poi mobilitare la comunità scientifica verso uno studio più approfondito. Servirebbe forse un gesto più forte, ma cosa? Ammiro quella canadese che è andata in tv a farsi riprendere quasi ogni centimetro di pelle martoriata. Negli Usa ci scrivono anche dei libri, articoli sui giornali, servizi ai notiziari, reality. Lì si sta muovendo qualcosa, prima o poi succederà anche da noi e anche se, probabilmente, non potremo beneficiare tempestivamente degli eventuali rimedi, le nostre figlie e nipoti vivranno forse in un mondo dove il nostro problema si potrà sconfiggere. Forse i nostri piccoli sforzi serviranno a qualcosa almeno per le future generazioni.

8 commenti:

  1. Cara G.,
    come ti ho già scritto io pensavo a una vera e propria "associazione" da mettere sul web, col tentativo di renderla facilmente raggiungibile da chi, come noi, si imbatte a volte solo per caso in un blog dove qualcuno parla proprio dei tuoi problemi...
    un gesto più forte??? io un'idea ce l'ho! ma mi darete della pazza...
    giustissimo e bellissimo pensare alle generazioni future, ma non dimentichiamoci che noi e tante altre persone hanno L'URGENZA di risolvere il problema al più presto... per godersi il resto della vita!
    io stasera parto per sondrio, domani si sposano i miei amici..
    la pelle non è perfetta...ho qualche crosta (poche) ma che si stanno rimarginando velocemente... a tal proposito sottoscrivo del tutto la tua idea di una sezione sui prodotti... potrei dirvi cosa uso io e viceversa..
    SIMONA

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  2. Bella l'idea dell'associazione. Credo che gradualmente potremo fare anche quel passo. È vero, è urgente che guariamo noi per prime.
    Qual era il gesto forte che avevi in mente? Sono curiosa!
    Provvederò quanto prima per permettere a tutti di scrivere, anche dei prodotti.
    Com'è andato il matrimonio?

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  3. il gesto forte che avevo in mente era una specie di intervista a volto coperto a un programma tipo "le iene"...sai che loro parlano delle cose più varie ed eventuali, e comunque è un canale facilmente raggiugibile da ragazze giovani..
    magari, ovviamente, con l'intervento anche di esperti...ma forse è ancora troppo cosa lontana...
    il matrimonio è andato bene, confesso qualche disagio a stare a casa dei genitori della mamma della sposa, in alcune situazioni struccata...
    la sposa, che sa tutto, ha voluto che l'accompagnassi al mattino a fare il trucco dalle sue titolari (è un'estetista) e così ha chiesto loro di fare la base anche a me...carinissima...
    una volta sistemati gli ultimi dettagli a casa (forse proprio per la mia mania di perfezione, sono in grado di perfezionare anche il trucco fatto da un'estetista che non cerca di mascherare perfettamente tutto!) ho passato il resto della giornata a divertirmi un mondo, tra canti e balli!
    e.... udite udite! ho sbaragliato tutte le ragazze nel fatidico lancio del bouquet...!!!!
    la tradizione vuole che "entro l'anno..." !!!!
    P.S.: l'unica pecca è stato il mio rientro a casa ieri sera...forse per un forte calo di tensione, mi sono abbandonata a una caccia aperta di punti neri! un massacro...
    SIMONA

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  4. Ciao ragazze, spero stiate bene! :)
    Scusate se sono poco presente ultimamente, ma sono in vacanza in montagna con mio marito.
    Anch'io vorrei sapere qual e' il gesto piu' forte a cui ti riferisci!!!
    Baci!

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  5. Che bello che ti sei divertita Simona! La tua amica deve essere una gran persona. Non è male l'idea di un'intervista a volto coperto. (Mesi fa cambiai per caso canale mettendo su Misteri e c'era una tizia che diceva che le uscivano dalla pelle dei filamenti alieni che lasciavano croste!! I medici del programma dissero che era acne escoriata ma la cosa finì lì).
    Ciao Yuuki! Sono felice per te! Goditi la vacanza: adoro la montagna!
    Scusate se i commenti sono sfasati: devo ogni volta moderarli, ma ora ho modificato le impostazioni e compariranno subito senza moderazione. A presto!

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  6. filamenti alieni??? oh my god!!!
    buona vacanza yuuki...
    ho letto il tuo commento sui prodotti... disarmante!!! non saprei nemmeno da che parte iniziare!
    SIMONA

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  7. G.: bello, hai visto uno speciale sul Morgellons! :D
    http://it.wikipedia.org/wiki/Morgellons
    Non si sa ancora se sia una patologia reale (dovuta a nanomacchine dicono, fa un po' fantascienza) oppure una "parassitosi nevrotica" --> cioe' la persona avverte un corpo estraneo muoversi sotto la pelle (tipico di molti dipendenti da droghe e alcool, o di alcune patologie neuro-psichiche) e si tortura per estirparlo. Quindi le cause sono molto diverse e piu' gravi, ma il risultato e' simile (anche se peggiore) alla nostra acne escoriata.

    Simona: lol, lo so che sembra moltissima roba perche' ti ho elencato proprio TUTTO comprese le vitamine. ^_^"
    In realta' topicamente uso solo il tonico al glicolico e il gel d'aloe, col gel antibiotico o la lozione allo zinco solo nei punti di eventuali ferite / imperfezioni. Ci metto appena 5 minuti e cerco di guardarmi allo specchio il meno possibile per paura di escoriarmi prima di andare a letto (il che significherebbe dormire tardi e MALISSIMO).
    Con questa routine e le vitamine riesco a guarire le ferite in 4-5 giorni al massimo, passati i quali le croste si staccano con un scrub energico lasciando la pelle sana (anche se un po' macchiata). A quel punto di solito basta una passata di trucco minerale, insistendo di correttore sulle macchie, un po' di blush sulle guance e sembro normalissima.
    Peccato che in questi giorni mi sto escoriando quotidianamente perche' sono in fase pre-ciclo e la mia pelle fa schifo!
    Sono in montagna, si', ma a casa dei miei suoceri e devo incontrare vari parenti-amici di mio marito.
    Voglio bene a tutti e nessuno mi giudica, almeno che io sappia, ma la situazione stessa mi provoca MOLTA ansia!! :(
    Uffa, ma perche' dev'essere una lotta costante?? Sono stanca di tutto questo!

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  8. Ah, dimenticavo: Simona, sono contenta che tu ti sia divertita al matrimonio! :)
    Alla fine l'importante e' continuare la nostra vita senza tirarci indietro.
    Sei stata molto brava, sei anche rimasta struccata... cacchio che coraggio, io non ci riuscirei mai!

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